Patiëntendag 2026: De kracht van vrije tijd

Op zaterdag 18 april 2026 vond in het UMCG de vijfde editie van de patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen plaats. Deze dag werd georganiseerd vanuit het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG, en was speciaal bedoeld voor patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis en hun naasten. Het centrale thema van deze jubileumeditie was “De kracht van vrije tijd”.

Gezamenlijke start en ruimte voor ontmoeting

De dag werd geopend door Marina de Koning, die de aanwezigen welkom heette en hen meenam in het programma van de dag. Daarbij was o.a. aandacht voor de rol van de patiëntenraad en voor actuele en toekomstige ontwikkelingen binnen het expertisecentrum.

Aansluitend volgde een lezing over veerkracht, leefstijl en vrije tijd. Vanwege ziekte kon de oorspronkelijke spreker Inge Hamming niet aanwezig zijn, waarna haar partner Jan Willem deze bijdrage verzorgde. Zijn persoonlijke verhaal vormde een passende introductie op het dagthema.

Aandoeningsspecifieke sessies

Na de opening gingen deelnemers uiteen in aandoeningsspecifieke peer-groups, waaronder: dystonie, myoclonus-dystonie en PKD, ataxie, functionele bewegingsstoornissen, stofwisselingsziekten, GOSR2, NBIA en myoclonus, en een speciale sessie voor jongeren. In deze sessies was ruimte voor vragen, het delen van ervaringen en het ontmoeten van lotgenoten. Daarnaast werden in lopende onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen toegelicht door betrokken artsen en onderzoekers.

Workshops: actief en informatief

Na de lunch stond een gevarieerde workshopronde op het programma. De workshops sloten aan bij het thema vrije tijd en boden zowel praktische als inhoudelijke verdieping. Deelnemers konden onder meer kiezen uit: erfelijkheid en klinische genetica, DBS, botuline toxine, boksen met Jomy van Fight Academy, Dansen op Recept met Trudi Nolte en Stoelyoga met Marco Klein. De workshops werden enthousiast ontvangen en boden deelnemers nieuwe inzichten én concrete handvatten om waar mogelijk actief met hun gezondheid om te gaan.

Afsluiting van de dag

De patiëntendag werd afgesloten met een gezamenlijke borrel, waar ruimte was voor verdere gesprekken en ontmoeting in een informele sfeer. Met een gevarieerd programma, grote betrokkenheid van patiënten en naasten, en veel ruimte voor uitwisseling, was de vijfde patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen een geslaagde en waardevolle bijeenkomst.

We kijken uit naar de volgende patiëntendag over twee jaar, waarin ontmoeting, samenwerking en kwaliteit van leven opnieuw centraal zullen staan.