Nieuws

Noordzeeziekte in Dagblad van het Noorden en Hart van Nederland

Dit weekend werd er uitgebreid aandacht besteed aan onderzoek in het UMCG naar de Noordzeeziekte. 

In de rapportage werd het verhaal van Luna, één van de patiënten met deze ziekte, besproken. Ook kwam aan bod dat er weinig bekend is over deze zeer zeldzame ziekte, en dat meer onderzoek nodig is om die kennis te verbeteren. De ouders van Luna hebben een stichting opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek. Tom de Koning, kinderarts stofwisselingsziekten en geneticus, legde uit wat de oorsprong van de erfelijke Noordzeeziekte is en welk onderzoek het UMCG doet naar deze aandoening.

Ook in Hart van Nederland werd aandacht besteed aan de Noordzeeziekte en de stichting van Luna en haar ouders. Bekijk hier het fragment uit de aflevering.