Voor patiënten

Patiëntendag

Zaterdag 18 mei 2019 werd in het UMCG de tweede editie van de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen gehouden. Ongeveer 250 patiënten en hun naasten bezochten deze dag om meer te weten te komen over bewegingsstoornissen, niet alleen door middel van verhalen van specialisten, maar ook door elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Er werd daarnaast uitgebreid aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook aan zaken waar patiënten in het dagelijks leven tegen aan lopen. Zo waren er workshops over het vinden van een baan, de rol van het UWV, maatschappelijke en pedagogische obstakels, hulpmiddelen en sport. Bijna 50 vrijwilligers met verschillende achtergronden hebben hard gewerkt om deze dag tot een succes te maken. Onder aan de pagina kunt u een foto impressie van de dag vinden.

De derde editie van de patiëntendag zal gehouden worden op 14 mei 2022. Zodra hier meer informatie over beschikbaar is zullen wij u middels deze pagina op de hoogte houden.

Onderstaande (zeldzame) bewegingsstoornissen kwamen tijdens de patiëntendag 2019 aan bod.
 
  • Dystonie ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Dystonie met DBS
  • Dopa-responsieve dystonie
  • Zwabbervoet
  • Myoclonus dystonie
  • Myoclonus ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Hyperekplexia
  • Noordzeeziekte
  • Chorea ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Ataxie ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Bewegingsstoornissen als gevolg van stofwisselingsziekten
  • Neurodegeneratie met ijzerstapeling
  • Functionele bewegingsstoornissen

De dag begon met voordrachten voor alle patiënten over de verschillende zeldzame bewegingsstoornissen, wetenschappelijk onderzoek en het nut van patiëntverenigingen. Hier kunt u de presentaties terugvinden die op deze dag gegeven zijn. Aansluitend waren er aparte sessies per aandoening waar de mogelijkheid was om vragen te stellen aan experts, de laatste ontwikkelingen te horen en lotgenoten te ontmoeten. In de middag werden er twee workshop rondes georganiseerd over allerlei verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld hoe vind ik werk, sporten met een beperking, revalidatie mogelijkheden voor kinderen en erfelijkheid. Meer informatie over de verschillende workshops die gegeven werden op de patiëntendag 2019 vindt u hieronder als bijlage (onder de foto's).