Patiëntendag 2026

Op zaterdag 18 april 2026 vond in het UMCG de vijfde editie van de patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen plaats. Deze dag werd georganiseerd vanuit het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG, en was speciaal bedoeld voor patiënten met een zeldzame bewegingsstoornis en hun naasten. Het centrale thema van deze jubileumeditie was “De kracht van vrije tijd”.

De dag werd geopend door prof. dr. Marina de Koning-Tijssen die de aanwezigen welkom heette en hen meenam in het programma van de dag. Daarbij was o.a. aandacht voor de rol van de patiëntenraad en voor actuele en toekomstige ontwikkelingen binnen het expertisecentrum.

Aansluitend volgde een lezing over veerkracht, leefstijl en vrije tijd. Vanwege ziekte kon de oorspronkelijke spreker Inge Hamming niet aanwezig zijn, waarna haar partner Jan Willem deze bijdrage verzorgde. Zijn persoonlijke verhaal vormde een passende introductie op het dagthema.

Na de opening gingen deelnemers uiteen in aandoeningsspecifieke peer-groups, waaronder: dystonie, myoclonus-dystonie en PKD, ataxie, functionele bewegingsstoornissen, stofwisselingsziekten, GOSR2, NBIA en myoclonus, en een speciale sessie voor jongeren. In deze sessies was ruimte voor vragen, het delen van ervaringen en het ontmoeten van lotgenoten. Daarnaast werden in lopende onderzoeken en nieuwe ontwikkelingen toegelicht door betrokken artsen en onderzoekers.

Na de lunch stond een gevarieerde workshopronde op het programma. De workshops sloten aan bij het thema vrije tijd en boden zowel praktische als inhoudelijke verdieping. Deelnemers konden onder meer kiezen uit: erfelijkheid en klinische genetica, DBS, botuline toxine, boksen met Jomy van Fight Academy, Dansen op Recept met Trudi Nolte en Stoelyoga met Marco Klein. De workshops werden enthousiast ontvangen en boden deelnemers nieuwe inzichten én concrete handvatten om waar mogelijk actief met hun gezondheid om te gaan.

De patiëntendag werd afgesloten met een gezamenlijke borrel, waar ruimte was voor verdere gesprekken en ontmoeting in een informele sfeer. Met een gevarieerd programma, grote betrokkenheid van patiënten en naasten, en veel ruimte voor uitwisseling, was de vijfde patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen een geslaagde en waardevolle bijeenkomst.

We kijken uit naar de volgende patiëntendag over twee jaar, waarin ontmoeting, samenwerking en kwaliteit van leven opnieuw centraal zullen staan.

Patiëntendag 2024

Zaterdag vond de Patiëntendag 2024 plaats, met als thema duurzaamheid. Het werd een inspirerende en waardevolle dag, waarin we samen konden leren, delen en elkaar ontmoeten.

De dag startte met een plenair programma. Prof. dr. De Koning-Tijssen vertelde over duurzaamheid binnen het Expertisecentrum, gevolgd door een lezing van An Hudepohl over duurzaamheid in de zorg. Daarnaast werden twee video’s getoond waarin patiënten lieten zien hoe zij op hun eigen manier bezig zijn met duurzaamheid in het dagelijks leven. Aansluitend vonden er peergroups plaats. Hier kregen deelnemers updates over lopende onderzoeken en was er ruimte om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, wat door veel aanwezigen als steunend en verbindend werd ervaren.

In de middag werd er deelgenomen aan verschillende workshops die allemaal in het teken stonden van duurzaamheid. De sessies waren leerzaam en motiverend.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel, waar deelnemers de gelegenheid hadden om na te praten en nieuwe contacten te leggen. Dank aan iedereen die aanwezig was en heeft bijgedragen aan het succes van deze dag. Samen zetten we stappen naar een duurzame toekomst, zowel in de zorg als in het dagelijks leven.

Patiëntendag 2022

Zaterdag 14 mei vond, na een jaar uitstel, de patiëntendag voor mensen met een zeldzame bewegingsstoornis eindelijk weer plaats! Het thema van de derde editie van deze dag was: 'Welk talent beweegt jou?'. Hieronder een terugblik op deze geslaagde dag.

De dag startte met een update over het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen door prof. dr. Marina de Koning-Tijssen. Ze vertelde dat er, ondanks de coronapandemie, veel nieuwe ontwikkelingen hebben plaatsgevonden. Er was ook een primeur voor de aanwezigen van deze dag, de video voor het multidisciplinaire spreekuur bewegingsstoornissen werd voor het eerst getoond aan publiek! Vervolgens deelde dhr. Lijster, één van onze patiënten, zijn ervaringen met betrekking tot ‘eigenaarschap’ en intrinsieke motivatie van deelnemers om aan het werk te blijven. Hij besprak in zijn voordracht ook een helpend boek geschreven door Wil Konings (‘de Power Patiënt, jij en je arts – samen beter’), hopende dat er meer en meer een kanteling wordt ingezet naar “shared decision making” zodat een behandeling vorm wordt gegeven door arts en patiënt. De plenaire ochtendsessie werd afgesloten door een informatieve voordracht over psychologie en bewegingsstoornissen door GZ-psycholoog Marleen Tibben. Zij vertelde onder andere over de interessante onderwerpen hypnose en katalepsie-inductie.

Hierna vonden er sessies plaats in kleine groepen per bewegingsstoornis. Onderzoekers van het Expertisecentrum vertelden over hun onderzoeken en de ontwikkelingen in het onderzoeksgebied. Enkele van deze presentaties kunt u onder aan dit nieuwsbericht nog eens terug kijken. Daarna was er een moment om persoonlijke ervaringen met andere patiënten uit te wisselen.

Rond de middag kon iedereen genieten van een lunch en contact leggen met de aanwezige patiëntenverenigingen. Daarnaast kon het recent gepubliceerde boek “Schokken en schudden" worden aangeschaft. Initiatiefnemer van dit boek is prof. dr. Marina de Koning-Tijssen. Klik hier om het boek online te bestellen. U ontvangt €5 korting met kortingscode B5 bij de webwinkel Soemer.

Na de lunch was het tijd om talenten te ontdekken tijdens één van de workshops. Er werd gedanst en muziek gemaakt, creatieve talenten werden ontdekt tijdens het kleien of foto’s maken. Er was ook een mogelijkheid om je te verdiepen in bepaalde onderwerpen tijdens de hybride workshops diepe hersenkernstimulatie en erfelijkheid & bewegingsstoornissen. Een uitgebreide beschrijving van de workshops kunt u vinden in de bijlage onder aan dit bericht.

Kortom: een geslaagde, informatieve, maar vooral ook heel actieve dag! Onderaan de pagina vindt u een kleine impressie van de patiëntendag.

Patiëntendag 2019
Zaterdag 18 mei 2019 werd in het UMCG de tweede editie van de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen gehouden. Ongeveer 250 patiënten en hun naasten bezochten deze dag om meer te weten te komen over bewegingsstoornissen, niet alleen door middel van verhalen van specialisten, maar ook door elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Er werd daarnaast uitgebreid aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook aan zaken waar patiënten in het dagelijks leven tegen aan lopen. Zo waren er workshops over het vinden van een baan, de rol van het UWV, maatschappelijke en pedagogische obstakels, hulpmiddelen en sport. Bijna 50 vrijwilligers met verschillende achtergronden hebben hard gewerkt om deze dag tot een succes te maken. Onder aan de pagina kunt u een foto impressie van de dag vinden.

De dag begon met voordrachten voor alle patiënten over de verschillende zeldzame bewegingsstoornissen, wetenschappelijk onderzoek en het nut van patiëntverenigingen. Hier kunt u de presentaties terugvinden die op deze dag gegeven zijn. Aansluitend waren er aparte sessies per aandoening waar de mogelijkheid was om vragen te stellen aan experts, de laatste ontwikkelingen te horen en lotgenoten te ontmoeten. In de middag werden er twee workshop rondes georganiseerd over allerlei verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld hoe vind ik werk, sporten met een beperking, revalidatie mogelijkheden voor kinderen en erfelijkheid. Meer informatie over de verschillende workshops die gegeven werden op de patiëntendag 2019 vindt u hieronder als bijlage (onder de foto's).