Expertisecentrum

Patiëntendag

De patiëntendag op 18 mei 2019 wordt georganiseerd door artsen en onderzoekers van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen, onderdeel van de afdeling neurologie (in samenwerking met de afdelingen kindergeneeskunde, revalidatie en klinische genetica) van het UMCG. Op deze dag wordt informatie gegeven over ons Expertisecentrum en wat wij wellicht voor u kunnen betekenen.
 
Hier kunt u de presentaties terugvinden die op deze dag gegeven zijn.

De dag is speciaal bedoeld voor patiënten met de volgende (zeldzame) bewegingsstoornissen:

  • Dystonie ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Dystonie met DBS
  • Dopa-responsieve dystonie
  • Zwabbervoet
  • Myoclonus dystonie
  • Myoclonus ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Hyperekplexia
  • Noordzeeziekte
  • Chorea ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Ataxie ontstaan voor het 25e levensjaar
  • Bewegingsstoornissen als gevolg van stofwisselingsziekten
  • Neurodegeneratie met ijzerstapeling
  • Functionele bewegingsstoornissen
Het ochtendprogramma zal bestaan uit voordrachten voor alle patiënten over de verschillende zeldzame bewegingsstoornissen, wetenschappelijk onderzoek en het nut van patiëntverenigingen. Aansluitend zijn er aparte sessies per aandoening waar u vragen kunt stellen aan experts, laatste ontwikkelingen kunt horen, en lotgenoten kunt ontmoeten. In de middag organiseren wij twee workshop rondes over allerlei verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld hoe vind ik werk, sporten met een beperking, revalidatie mogelijkheden voor kinderen en erfelijkheid. Meer informatie over de workshops vindt u onderaan de pagina. U kunt uw voorkeur voor de workshops aangeven bij de inschrijving.
 
De inschrijving voor de patiëntendag is helaas gesloten.
 
Graag verwelkomen wij op u zaterdag 18 mei in Groningen.
 

Programma:

10.00 - 11.00 Centraal programma
11.15 - 12.30 Programma per aandoening
12.30 - 13.30 Lunch
13.30 - 14.15 Workshop 1
14.30 - 15.15 Workshop 2
 

Workshops:

1. Jongeren met een bewegingsstoornis – hoe vind ik een baan?

Deze workshop wordt verzorgd door Emma at Work, een organisatie die jongeren met een chronische fysieke aandoening ondersteunt op weg naar een zelfstandige toekomst. Hun missie is om jongeren te ondersteunen in de voorbereiding naar werk  hen te helpen bij het vinden van een eerste baan. Zij bieden (online) trainingen, workshops, coaching en bemiddelen jongeren naar bijbanen, vakantiebanen, stages, werkervaringsplekken en (tijdelijke) banen.  Hoe zij dit doen, vertellen ze graag in deze workshop.

 
2. Je zal het maar (niet) hebben - Pedagogische en maatschappelijke obstakels bij bewegingsstoornissen
Patiënten, maar ook ouders van kinderen met een bewegingsstoornis, komen in het dagelijks leven heel wat obstakels tegen. Niet alleen bij de opvoeding, maar ook op school. In deze workshop zal een pedagogisch medewerker van het UMCG een presentatie geven over mogelijke problemen en oplossingen, waarbij er ruimte is voor vragen.

3. Hoe een beoordeling bij het UWV in zijn werk gaat

Natuurlijk wil je een baan en geld verdienen, maar soms lukt dat niet (meer) volledig en dan? Wat als je niet (meer) in je eigen inkomen kan voorzien als gevolg van jouw bewegingsstoornis? Dan kan je mogelijk in aanmerking komen voor een inkomensvoorziening, een voorziening die ook juist kan helpen om wel aan het werk te komen en/of blijven. UWV beoordeelt of je in aanmerking komt voor die inkomensvoorziening. Daarbij is een dokter en een arbeidsdeskundige betrokken. Als je meer wil weten over die beoordeling; hoe die gaat, wat je kan doen in de voorbereiding; wat van belang is om met de dokter en arbeidsdeskundige te bespreken; meld je dan aan voor deze workshop en hoor van een dokter uit de dagelijkse praktijk, met veel deskundigheid op dit gebied over deze voor jou nu of mogelijk in de toekomst zo belangrijke beoordeling. 


4. Yoga
Yoga is voor iedereen. Jong, oud, lenig, stijf, bewegingsstoornis of niet, yoga doet niet aan hokjes.  In een yogales staat de eigen ervaring centraal. Bewegen en ontspannen binnen de eigen mogelijkheden. Het is voor iedereen geschikt. Deze workshop geeft een idee over wat yoga kan betekenen in uw situatie.

5. Mindfulness

6. Erfelijkheid en bewegingsstoornissen
Veel zeldzame bewegingsstoornissen worden veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal, ook wel DNA genoemd. In deze workshop zal dieper worden ingegaan op deze genetische bewegingsstoornissen.

7. Deep Brain Stimulation (DBS)
Sommige bewegingsstoornissen worden behandeld met een operatie waarbij er electroden in de hersenen worden geplaatst. In deze workshop wordt dieper ingegaan op deze operatie, voor welke bewegingsstoornissen dit een optie is, en hoe het werkt.

8. Fysiotherapie bij functionele bewegingsstoornissen

De behandeling van functionele stoornissen is niet altijd eenvoudig. Recent onderzoek laat zien dat fysiotherapie goed effect kan hebben en in de praktijk worden heel veel patiënten verwezen naar een fysiotherapeut. Een gespecialiseerd fysiotherapeut zal tijdens  de workshop vertellen wat fysiotherapie voor functionele stoornissen precies inhoudt en welk effect dat kan hebben, aan de hand van voorbeelden uit de praktijk. Daarbij is er ruimte voor vragen over fysiotherapie en andere behandelingen. 


9. Lichamelijke beperking en sport


10. Kinderrevalidatie

De revalidatie arts kan soms veel betekenen voor mensen met een bewegingsstoornis. In de workshop kinderrevalidatie wordt getoond wat de revalidatie allemaal kan bieden. Wat zijn de mogelijkheden van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie bij verschillende bewegingsstoornissen?


11. Metingen bij bewegingsstoornissen
Op de afdeling klinische neurofysiologie worden metingen gedaan bij mensen met een bewegingsstoornis. Zo kan soms worden bepaald van welke bewegingsstoornis er sprake is, maar ook welke spieren bij dystonie precies aanspannen zodat gerichte behandeling kan worden geven. Een arts van de klinische neurofysiologie zal hierover meer vertellen. Ook wordt getoond wat er in de toekomst wellicht aan metingen mogelijk is.
 

Organiserend commité:

Prof. dr. Marina de Koning-Tijssen, neuroloog (voorzitter)
Inge Tuitert, onderzoeker
Lisette Koens, neuroloog in opleiding
Marrit Klamer, onderzoeker
Miranda van Beveren, verpleegkundig specialist
Dr. Tom de Koning, kinderarts
Dr. Corien Verschuuren, klinisch geneticus
Dr. Deborah Sival, kinderneuroloog

Agnes Elema, kinderrevalidatiearts